Il gruppo GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia) ringrazia il Sindaco di Morbegno, i negozianti che hanno aderito alla diffusione informativa di questa malattia ancor poco conosciuta, ma in continuo aumento e tutta la popolazione valtellinese per la sensibilità dimostrata e l’aiuto elargito a favore degli ammalati nella Giornata Nazionale della Sclerodermia effettuata il 24 settembre 2011.
Un sentito grazie anche ai Reumatologi dottoressa Antonella Musio e al dottor Guido Menozzi per le consulenze gratuite, per la loro disponibilità e l’impegno nel divulgare le giuste informazioni alle persone che in quel giorno ne hanno fatto richiesta.
I contributi raccolti saranno devoluti per sostenere la ricerca.
Per la diagnosi precoce, si informa che presso l’Ospedale di Sondrio è possibile effettuare la capillaroscopia, esame primario che può rivelare l’inizio della malattia.
Chi fosse interessato può visitare il sito www.sclerodermia.net o chiamare al n° verde 800 080 266.
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La cosiddetta sclerosi sistemica rappresenta un processo cronico e progressivo che determina irrigidimento o fibrosi potenzialmente di tutti gli organi, anche se i più frequentemente coinvolti sono la cute, i polmoni, i reni, il cuore, l’apparato gastrointestinale e più o meno invariabilmente le articolazioni. La caratteristica più importante di questa malattia, che può rappresentare un notevole punto di forza è costituita da un sintomo precoce di malattia, anzi per essere più precisi, un sintomo d’esordio, e cioè il fenomeno di Raynaud. Tale fenomeno consiste in una reazione dei vasi sanguigni ad alcuni stimoli, come ad esempio il freddo o lo stress , caratterizzata da cambiamento del colore della mano stessa. Bisogna a questo punto precisare, prima di terrorizzare ogni persona che legge, che è molto importante descrivere bene al proprio medico di famiglia o qualsiasi medico lo chiedesse il modo in cui la mano cambia colore, che tipo di colori assume e in che successione. Bisogna oltretutto aggiungere che non tutte le persone che presentano il fenomeno di Raynaud svilupperanno la sclerodermia, anche se è vero che praticamente tutti i pazienti affetti da sclerodermia presentano un fenomeno di Raynaud più o meno intenso. Da studi effettuati sulla popolazione sclerodermica s’è visto che il fenomeno di Raynaud può rappresentare l’unico segno di malattia anche per anni prima che la malattia interessi altri organi, rappresentando quindi un segno relativamente semplice da mettere in evidenza che permetterebbe di avviare la corretta terapia per controllare l’evoluzione della malattia. Per quanto si tratti di una malattia rara, e per quanto potrebbe sembrare una malattia relativamente facile da diagnosticare, il grande limite e la grande frustrazione sono rappresentate dalla carenza di provvedimenti terapeutici adeguati: in ogni caso, a tutt’oggi, riusciamo solo ad avviare terapie sintomatiche che se da un lato permettono di prolungare e migliorare la qualità della vita dei pazienti, dall’altro, trattandosi di terapie sintomatiche, non riescono a contrastare efficacemente il decorso della malattia stessa. Grandi passi in avanti sono stati fatti sicuramente con la terapia con vasodilatanti: tale trattamento ha permesso infatti di ridurre notevolmente la mortalità per insufficienza renale, rallentare il processo di ispessimento e irrigidimento cutaneo e quindi della comparsa di ulcere. Notevole preoccupazione rivestono i pazienti affetti da malattia polmonare, e l’insufficienza respiratoria costituisce a tutt’oggi la principale causa di mortalità. Esiste una soluzione che potrebbe essere considerata radicale ed è costituita dal trapianto di midollo osseo: anche se sicuramente costituisce un intervento abbastanza rischioso, esso può bloccare la malattia. È importante però che sapere che più la malattia è in stadio avanzato minori sono le possibilità che il trapianto riesca e maggiori sono le probabilità che si verifichi una complicanza anche grave. Cosa fare quindi in caso si abbia il sospetto di avere il cosiddetto fenomeno di Raynaud? Andare dal proprio medico di base per accertarne la presenza e quindi prenotare una visita specialistica da un reumatologo. Altre indagini come ad esempio la videocapillaroscopia e alcuni esami di laboratorio, come ad esempio alcuni autoanticorpi, potranno a questo punto confermare il sospetto. È importante infine precisare che per quanto la moda o più probabilmente la sfiducia nella classe medica portino ad effettuare più o meno 5 risonanze e 4 videocapillaroscopie ed effettuare tutti gli esami del sangue possibili ed immaginabili, bisogna prima di tutto confrontarsi con il medico di base e sarà lui di concerto con lo specialista a decidere il giusto percorso da seguire, quindi in poche parole: fidatevi più della persona che di un foglio di carta.
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